A dor e a delícia de ser o que é. Vivendo com Fibromialgia.

Resolvi fazer esse blog, antes de tudo, porque sinto muita vontade de falar sobre o assunto, e nada melhor para isso que um blog, já que não quero passar o dia falando sobre minhas dores com meu marido e minha filha.

Depois porque acho que existe uma necessidade de se compartilhar informação sobre fibromialgia, em português, e como estou lendo, diariamente tudo que sai sobre o tema, aqui nos EUA, acho que deveria traduzir o que existe de mais interessante e compartilhar com outras pessoas.

Nesse post, escrito lá no meu blog " Síndrome de Estocolmo", eu explico como descobri que tenho fibro e qual foi a minha reação.

Aqui, vou falando, aos poucos, sobre o que tenho aprendido sobre essa fascinante sindrome que me faz pensar na dor e delícia de ser o que eu sou:


O que é Fibromialgia?

Não é uma doença, mas uma "síndrome crônica", cuja causa ainda não está definida, mas acredita-se que algumas pessoas têm mais tendência a desenvolver esse problema.

Em geral, acredita-se que existe um evento catalizador, como uma separação, morte de alguém próximo, acidente de carro, cirurgia etc. Aos poucos, escreverei mais sobre fibomialgia e as especulações em relação às suas causas.

Cerca de 5% da população - 6 milhões de pessoas, só aqui nos EUA - principalmente mulheres, entre 30 e 50 anos, desenvolvem fibromialgia.

É uma desordem que caracteriza-se por um cansaço sem explicação e dores que vão, literalmente, pipocando pelo corpo, aleatoriamente, mais especificamente nos pontos que aparecem no desenho. Geralmente, as pessoas levam, em média, entre 4 e 6 anos para diagnosticar o problema.

Outros sintomas dessa desordem que eu já identificava em mim são: dificuldade de suportar temperaturas extremas (por isso, eu gosto mais do frio, quando posso usar roupas que me aqueçam, do que do calor, quando não há muito o que fazer); mãos e pés frios; dores de cabeça; sensação de inchaço, pela manhã e problemas de concentração e memória (conhecido como "fibro fog"). Também tenho dor de ouvido e um zumbido que não passa nunca.

O único sintoma de fibromialgia que ainda não tive (até agora) foi a síndrome do intestino irritável. Toc, toc, toc...


O que fazer?

A primeira coisa que eu fiz foi devorar tudo que podia sobre o assunto. Passei dias lendo todos os sites, blogs, listas de discussão, comunidades no Orkut. Literalmente, tudo que conseguir encontrar.

Algumas das minhas conclusões são as seguintes:

1. Não existe cura para fibromialgia e o tratamento é bem difícil. Fui a um médico especialista, que tem 40 anos de profissão, entende tudo de fibromialgia e me disse que não passa nenhuma remédio pra dor, já que, por ser uma coisa crônica, só iria substituir um problema por outro. A dor pela dependência. Ele passa um anti-depressivo, que ajuda nas dores, mas engorda. É uma decisão difícil, mas por enquanto, prefiro ficar sem nenhum medicamento.

2. É fundamental a mudança no estilo de vida, fazer exercícios, mesmo com um extremo cansaço e dores. Yoga, acupuntura, meditação, tai-chi, QiGong, hidroginástica, tudo isso ajuda muitíssimo. Boa alimentação, cortar ao máximo os químicos, muitas verduras e frutas, se possível orgânicos. Algumas pessoas se deram bem melhor sendo vegetarianos.

3. Minha impressão é que a fibromialgia é uma doença causada pelo desequilíbrio no organismo, especialmente gerado pelo estresse e essa vida maluca que a gente tem, hoje, comendo tudo que não presta. É uma espécie de alerta pra "volta às raízes".

4. Aspartame. Isso é um crime. Escreverei mais sobre isso, em breve, estou chocada com o perigo que é o aspartame. Se você toma, considere, imediatamente, a possibilidade de parar. Eu desenvolvi as piores dores e momentos da fibro quando estava consumindo uma quantidade enorme desse produro. Parei, melhorei 80%.

5. Suplementos vitamínicos. Claro que o médico não acredita, mas li relatos de pessoas que realmente se sentiram muito melhor. Depois coloco a lista de suplementos que estou tomando, mas é uma boa idéia começar com um multi-vitamínico.

6. Existem vários tratamentos com novos medicamentos, que estão sendo testados aqui nos EUA. Aos poucos vou escrever sobre eles.

7. O mais importante, na minha opinião, é não se deixar abater. Pra mim, não me considerar "uma pessoa com fibromialgia", como se isso definisse a minha personalidade, ajudou muito.

Fiquei extremamente deprimida por uma semana, depois acordei lembrando que eu continuava sendo a mesma pessoa de antes do diagnóstico, na verdade, os sintomas que já tinha, agora apenas estava dando uma forma pra eles e decidi que essa "forma" não iria dominar meu dia a dia. Tenho muitos motivos para ser feliz, isso é o que me importa.

8. Uma dor a cada dia. Ao invés de viver triste porque não acordo sem sentir dores, vou sentindo cada dor a cada dia. Sem nem relacioná-la com a síndrome. Algumas dores não tem mesmo o que fazer. Se é a dor nas costas que está pior, faço uma massagem com esse massageador que comprei aqui. Se é uma dor de cabeça mais forte, deito um pouco, relaxo...

E sem nunca mais sentir pena de mim, como senti na primeira semana, quando soube do diagnóstico. Quando começo a me sentir coitadinha, lembro tantas outras coisas maravilhosas que tenho na vida - especialmente Ted e Bia - e que ninguém tem tudo na vida.

Enfim, aos poucos vou falando mais sobre tudo isso por aqui. Ao invés de me sentir uma pobrezinha que tem uma doencça crônica, me sinto desafiada a encontrar soluções a cada dia, sem paranóia, sem negação, mas sem que isso se transforme no centro da minha vida.

Vamos navegar nesses mares de dores, mas também de descobertas e de histórias de muita coragem de homens e mulheres de fibra.